"Die häusliche Pflege Demenzkranker wird überwiegend von Angehörigen, d.h. von deren Ehepartnern, Kindern oder zu einem geringeren Teil auch von deren Eltern übernommen. Dies bedeutet, dass die Pflege zu einem großen Teil von Personen geleistet wird, die im selben bzw. sogar in einem höheren Alter sind, als die Gepflegten. Demographische und sozioökonomische Entwicklungen führen dazu, dass sich die Aufgabe der Pflege künftig noch stärker weg von den Kindern der Erkrankten auf die Ehepartner verschieben wird."

Daraus folgt, dass auch die Pflegenden immer älter werden. Auch die pflegenden Kinder sind heute oft aus der Generation 50+. Auch sie sind schon aufgrund ihres eigenen Alters körperlich oft nicht mehr so stark belastbar. Manche pflegende Angehörige leiden selbst schon an Beeinträchtigungen und Erkrankungen. Die Pflegetätigkeit verschlimmert diese Situation. Das soziale Umfeld schafft zusätzliche Probleme. Pflege wird nicht ausreichend gesellschaftlich anerkannt. So sagt es der "Erste Österreichische Demenzbericht" der am, 21. April 2009, der Öffentlichkeit präsentiert wurde. Der Bericht ist die erste sehr umfassende und wissenschaftliche Studie, die auch auf die Situation der pflegenden Angehörigen eingeht.

Pflegende Angehörige sind oft einsam und allein gelassen. Diese Vereinsamung an sich ist schon ein Erkrankungsrisiko, das dazu beiträgt, dass sich die Situation insgesamt verschärft.

"Erlebt man ein soziales Netzwerk als unbefriedigend, erhöht sich das Demenzrisiko um 60 %. Für Determinanten wie „Single sein“ oder „alleine leben“ ergab sich ein doppelt so hohes Demenzrisiko. Das Risiko wächst grundsätzlich mit der Abnahme von sozialen Kontakten."

Schon aus diesem Satz ergibt sich die Notwendigkeit die Interessen der pflegenden Angehörigen zu berücksichtigen. Dazu gehört aber an vorderster Stelle, dass man deren Bedürfnisse kennt. Die Leistungen, die von den Angehörigen  erbracht werden ebenso, wie die Angebote an Hilfe, Beratung und sonstger Unterstützung, die sie brauchen.
Auch dazu macht der Bericht klare Aussagen:

"Von Seiten der Pflegenden wird ein großer Bedarf an Unterstützungs- und Entlastungsangeboten geäußert. Gleichzeitig lässt sich feststellen, dass derartige Angebote bislang in Österreich (und Deutschland -Anm. der Red.) nur in sehr geringem Ausmaß zur Verfügung stehen und der Zugang häufig eher höherschwellig angelegt ist. Es ist daher bei der Planung von Interventionen für Demenzerkrankte auch ein Fokus auf deren Pflegende bzw. pflegende Angehörige zu legen."

Aber der Reihe nach. Diese Hauptaufgaben der Angehörigen stellt der Bericht fest:

• Pflegerische Tätigkeiten: (Körperpflege, Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme, Management der Medikamenteneinnahme, etc.)
• Psychische Betreuung der Demenzkranken: Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten, depressiven Erscheinungsbildern, etc.
• Therapeutischer Bereich: Gedächtnistraining, Bewegungstraining, Beschäftigung.
• Medizinischer Bereich: Besuche bei Ärzten und in Ambulanzen, Besorgung von Medikamenten und Heilmitteln, etc.
• Administrative Tätigkeiten: Ansuchen um Bewilligungen für Pflegegeld, Medikamente, Therapien, Gebührenbefreiung, schriftliche Ansuchen bei Behörden, Erledigung von Amtswegen, etc.
• Logistik: Organisation von Transportdiensten z.B. zu Untersuchungen, ins Tageszentrum.
• Architektur: Wohnraumanpassung - Installieren von Haltegriffen, Beseitigung von Türschwellen als Sturzprävention, Lampen mit Bewegungsmeldern als nächtliche Orientierungshilfen.

Dies sind Aufgaben, auf die pflegende Angehörige nie vorbereitet wurden, in die sie in der Regel nicht "hineinwachsen" können, die oft  plötzlich auf sie zukommen. Aufgaben, die sie neben dem eigenen Leben, neben Beruf und Familie bewältigen müssen. Ältere Angehörige, Ehepartner haben zwar eher die Chance des "Hineinwachsens", aber sie leiden noch mehr als jüngere Angehörige unter gesellschaftlichen und sozialen Zwängen. Diese führen zu Verdrängung und einem Leugnen des Problems.
Allen gemeinsam ist, dass sie durch diese Ballung von Verpflichtungen an ihre Grenzen geraten und sich überfordert fühlen. Sie sind sicher in den meisten Fällen auch überfordert. Diese Überforderung der pflegenden Angehörigen führt oft zu einer früheren Heimeinweisung der Pflegebedürftigen als bei Familien, die eine individuelle Beratung und Familienberatung hatten, oder die Möglichkeit zur Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe, oder von einer ständig erreichbaren Telefonberatung unterstützt wurden. 
Der Bericht listet auch auf in welchen Bereichen sich plfegende Angehörige mehr Unterstützung wünschen und welche gesellschaftlichen Voraussetzungen die Pflege wesentlich erleichtern würden. Diese "Wünsche" sind nicht immer finanzielle Anliegen oder Aufgaben für den Gesetzgeber. Es zeigt sich sehr deutlich, dass gerade die Menschen im persönlichen Umfeld hier viel beitragen können.

• Gesellschaftliche Anerkennung: hier wird vor allem ein Wertwandel hin zu mehr Menschlichkeit gefordert sowie eine Entstigmatisierung des Themas Demenz, damit die Auseinandersetzung mit der Erkrankung kein Tabu-Thema bleibt.
• Familie und Freunde: Von diesen wird eine Hinwendung zu den pflegenden Angehörigen, die Bereitschaft zu Gesprächen und die zeitweilige Übernahme der Pflege erwartet.
• Sozialleistungen: Es ist den Angehörigen nur mit sozialer und finanzieller Absicherung möglich, existierende Sozialleistunge in Anspruch zu nehmen (z.b. Arbeitsbefreiung). Außerdem wird eine transparentere und adäquatere Begutachtungspraxis bei der Einstufung des Pflegegeldes gefordert. Bezüglich der Beschaffung von Heilbehelfen und Hilfsmitteln wünschen sich die pflegenden Familienmitglieder einen einfachen und unbürokratischen Zugang.
• Mobile Dienste: Die  Angehörigen erwarten, dass das Betreuungsangebot und die Betreuungszeiten flexibel gestaltet werden können, sodass eine Anpassung an die einzelnen Krankheitsstadien und eine kurzfristige oder auch kurzzeitige Betreuungsübernahme möglich sind. Neben qualifizierten Pflege- und Betreuungspersonen wird auch hauswirtschaftliche Unterstützung benötigt. Außerdem fordern die Angehörigen eine Kostensenkung für die Inanspruchnahme sozialer Dienste.
• Information über rechtliche Aspekte, Sozialleistungen und soziale Dienste: Bereits im Anfangsstadium wäre den Erkrankten und den Angehörigen die Aufklärung über rechtliche Aspekte wie Vollmachten, Sachwalterschaft (in D Betreuung), Vermögensüberschreibungen wichtig. In diesem Stadium können die meisten Betroffenen ihre finanziellen und rechtlichen Angelegenheiten noch selbst regeln und für die Zukunft planen. Ebenso ist eine einfach zugängliche Information zu Fragen der sozialen Absicherung, Pflegegeld, etc. gewünscht.
• 24-Stunden-Betreuung: Die Autoren haben ermittelt, dass die Angehörigen sich für diese Betreuungsform einen „sicheren offiziellen Status“ wünschen.
• Private, nachbarschaftliche und ehrenamtliche Unterstützung: Angehörige bedauern einerseits, dass die Bereitschaft zum Ehrenamt und zur Nachbarschaftshilfe gering ist, andererseits erleben sie in manchen Fällen eine Überforderung der freiwilligen Helfer.
• Tageszentren: Angehörige wünschen sich eine Tagesbetreuung, die in der Wohnumgebung liegt und gut erreichbar ist, flexible Öffnungszeiten hat, individuelle Betreuung bietet und auch Angebote für Ehepartner bereithält. Außerdem würden die Familien Demenzkranker kombinierte Angebote von Tageszentren mit Einrichtungen für Kinder und junge Erwachsene (Kindergarten, Hort, Lehrwerkstätten) begrüßen.
• Ärztliche Betreuung: Pflegende Angehörige möchten als Gesprächspartner der Ärzte gesehen werden, sie erwarten eine rasche Diagnose und eine adäquate medizinische Behandlung. Ein weiteres Anliegen ist die Verzahnung zwischen dem ärztlichen und pflegerischen Bereich.

Der Bericht zeigt auch, dass gruppenbasierte Unterstützungsangebote sich besonders positiv auf die Gesundheit der Pflegenden auswirken. Konkret bedeutet dies, dass jene Pflegenden, die eine solche Unterstützung in Anspruch nehmen können, sehr viel seltener an Depressionen leiden.
Als konkrete Angebote, die zur Unterstützung der pflegenden Angehörigen erforderlich sind führt der Bericht auf:

• Pflegetelefon, Demenzhotlines
• Internet-Plattform für pflegende Angehörige
• Mobile Pflege- und Betreuungsdienste
• 24-Stunden-Betreuung
• Ambulante (geronto-)psychiatrische Betreuung
• Übergangspflege
• Demenzprojekte
• Demenzberatungsstellen
• Gerontopsychiatrische Zentren
• Tagesbetreuung
• Schulungsprogramme für Angehörige
• Therapie- und Förderungsaufenthalt für pflegende Angehörige
• Erholungsaufenthalt zur Förderung der Gesundheit von pflegenden Angehörigen

Für alle die täglich in der Pflegesituation stehen klingt dies selbstverständlich, aber das reicht nicht, um politisch und gesellschaftlich etwas zu bewirken. Das Verdienst des Berichtes ist es, dass die Situation hier nicht nur das "gefühlte Erleben" der Betroffenen ist, nicht nur eine Forderung von Interessenvertretern. Der Bericht weist auch anhand konkreter Zahlen nach, das eine Verbesserung der Situation der pflegenden Angehörigen eine wirtschaftlich sinnvolle Maßnahme ist.

Den gasmten Bericht kanbn man hier als .pdf herunterladen:
http://www.wgkk.at/mediaDB/539709_Demenzbericht.pdf